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世界渐冻人日 | 你不知道ALS,但你知道蔡磊只有“奔跑”2022年9月蔡磊宣布志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织约1000位病友和他一起签署了遗体捐赠书他们用自身生命为下一代人争取希望蔡磊认为目前困难不仅来自技术更在于尚有很多人对渐冻症等罕见病攻克的意义不理解“不少人甚至质疑，为何要费这么大力气，去解决这个好了吧！

渐冻人蔡磊:死亡临近了,不想穿着睡衣走不想去医院九方鱼论原创观点，谢绝抄袭今天很想为渐冻人蔡磊写一些东西。因为越了解越觉得病魔无情。很多人在虚耗青春，蔡磊是在和死亡赛跑，争取跑赢病魔让渐冻症有药可医。没有放弃 40岁结婚生子，41岁确诊。蔡磊不幸中的万幸是，赶在发现渐冻症前，他恋爱结婚生子一步到位，闪恋闪是什么。

TVB男星患渐冻人症病情恶化半身瘫痪,好友救济无果吴博君的故事让人心生感慨，他从香港TVB的小演员走到了生活的边缘，再到如今患上渐冻人症，生活充满了坎坷与不幸。不过，他的坚韧与勇气也是令人敬佩的。吴博君患病后，生活变得极为艰难。他的妻子也患有小儿麻痹症，两人都行动不便，但他们相互扶持，共同面对困境。尽管如此，他们等我继续说。

香港中大发现渐冻人症新疾病机制,为开发新候选药物提供指引21世纪经济报道见习记者李冰琪香港报道1月8日，香港中文大学生命科学学院教授陈浩然在新闻发布会上表示，研究团队发现肌萎缩性脊髓侧索硬化症(渐冻人症)患者神经元中一种“转录因子”受到干扰，从而激活的信号通路会引发渐冻人症。当该信号通路被抑制，患者神经元细胞功能障好了吧！

百年家族第4代“渐冻人”张戟:年轻一代集体丁克基因“绝种”了每年的6月21日被定为“世界渐冻人日”，这一天提醒人们关注那些因基因遗传而遭受渐冻症困扰的人们。这种病症会导致肌肉逐渐萎缩，著名物理学家霍金就是其中之一。霍金曾说：“尽管我的身体受到限制，我的思想却可以自由地探索宇宙。”尽管他享有盛誉，但并非所有渐冻症患者都能说完了。

汇聚爱为他们解冻,上海举行“关爱渐冻人”活动新民晚报讯(记者李一能)6月21日，以“为渐冻人解冻，助无力者有力”为主题的第22次“关爱渐冻人”活动如约举行，来自社会各界组织和个人的爱心，再次点亮东方明珠。图说：上海举行“关爱渐冻人”活动主办方供图渐冻人在家人的陪伴下“走”红毯庆祝自己的节日。虽然他们签名写说完了。

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《惊奇队长》肯内特米歇尔病逝享年49岁!患渐冻人症5年…已无法言语加拿大男星肯内特米歇尔(Kenneth Mitchell)于美国时间上周六(24)离世，享年49岁，家属透过IG发文证实。他曾在漫威电影《惊奇队长》饰演女主角卡萝的父亲，代表作包括影集《星际争霸战：发现号》、《浩劫余生》、《冰上奇迹》等，生前罹患渐冻人症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症/ALS),去年等会说。

【公益案例展】AI暖“冻”——商汤AI智能看护系统再升级,送暖渐冻人群一位高龄渐冻症患者的家属联系到商汤，寻求能否借助科技力量为患者提供24小时无接触的看护与监测服务。对此，商汤团队在接触了大量的渐冻人和他们的家属并在深入了解他们的诉求后，实施并推进了研发人工智能看护系统的工作。同时，商汤科技此前开展的“AI暖冻”公益活动已取是什么。

渐冻人蔡磊团队辟谣 20 条网络传闻:已启动法院立案和报警程序IT之家9 月6 日消息，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊今日发布长文声明称，近期发现，多起关于蔡磊夫妇的诽谤及侮辱性言论在网络上广泛流传，累计阅读量数千万人次，严重侵犯了蔡磊夫妇的人格尊严。蔡磊团队已启动法院立案和报警程序，并通过网信办及平台方对具体造谣信息和账号进小发猫。

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回顾渐冻人蔡磊:病情再次恶化,离死亡非常近,曾称已在准备后事对于渐冻症患者来讲，一个小小的问题，都有可能会造成生命危险，甚至直接要命！很多人讲，为什么那么多渐冻症的患者，只有蔡磊自己这么出名呢？只能说，或许你不会觉得有什么，但是对于那些患病的患者们，蔡磊仿佛他们的光，带领着他们和病魔作斗争。也希望能多给蔡磊点时间，最起码让他小发猫。

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